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Vie quotidienne : témoignages

 


"Témoignages"


Témoignages de patient de l'association SOS Hépatites

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JE SUIS ENFIN SUIVIE
J'ai effectué des examens sanguins qui ont montré la présence d'anti-corps VHC.
Mon médecin généraliste m'a suggéré de ne rien faire tant que cette hépatite ne se manifestait pas plus. Je sais, par ailleurs, que cette maladie se soigne. Je ne savais plus quoi faire, qui croire, alors j'ai changé de médecin. Depuis, j'ai téléphoné à l'association SOS HEPATITES, j'ai fait des analyses complémentaires qui ont révélé un stade d'hépatite modérée, mais active. Je vais débuter un traitement d'un an §
Je me demande combien nous sommes sans mon cas ?

N. A.

JE SUIS BIENTOT GUERIE
En 1985, je suis restée dans le coma pendant 2 mois en Neuro-cardio, à Villeurbanne. J'ai eu 59 transfusions ! Petit à petit je perdais mes forces, ma gaieté, je faisais le vide autour de moi. J'ai découvert que j'étais atteinte de l'hépatite C en 10994, après diverses analyses et des journées passées en hôpital de jour à l'hôpital Hôtel-Dieu à Lyon. J'ai dû commencer un traitement (3 piqûres par semaine d'interféron associées à un traitement à la ribavirine). Au bout de 8 mois, j'ai dû tout arrêter n'ayant aucune amélioration. La fatigue, la nervosité, la dépression étaient devenues mon lot quotidien, la maladie continuait à évoluer doucement. En 2001, j'ai de nouveau été hospitalisée et, révoltée, je refusais tout traitement mais la gentillesse de mon entourage (principalement dans mon travail) m'a amenée à réfléchir et à accepter ce traitement pénible. N'ayant aucune autre alternative, j'ai dû recommencer le tout dernier traitement : une piqûre d'interféron par semaine et 5 cachets de ribavirine. Une première piqûre le 6 juin 2002, un mois après la charge virale était passée de 400 000 à 3 000. En septembre, j'ai téléphoné tremblante au professeur attendant le verdict. " C'est fini, nous avons gagné ". Même au moment où j'écrie cette lettre, je ne réalise toujours pas. Je tiens à remercier les responsables pour leur gentillesse, leurs encouragements et le poste que j'occupe actuellement qui correspondait à mon souhait (sans oublier mes collègues Eliane, Renée, Laura et mon fils Anthony).
A maintes reprises, j'ai voulu tout arrêter mais pensez à vos proches : la famille que je n'ai pas, les amis à qui j'avais tourné le dos, il y a toujours une main tendue. Malgré ma guérison, je dois continuer le traitement jusqu'au mois de juin 2003. Il va me falloir encore beaucoup de patience mais ma victoire sera pour mon fils ma plus belle raison de vivre. Un conseil : ne baissez pas les bras, ne laissez pas tomber. Le nouveau traitement est certes fatiguant mais le résultat en vaut la peine.

Ghislaine GERARD

JE SUIS GUERIE
Je voudrais aujourd'hui témoigner pour aider toutes les personnes qui auraient besoin d'être aidées. Suite à un cancer, j'ai " gagné " une hépatite C pour laquelle j'ai été soignée, une fois 3 mois (arrêt à cause d'une grosse anémie) et enfin 12 mois par bi-thérapie ribavirine/interféron. Cela a été très dur, pas grand-chose ne m'a été épargné à part la perte de cheveux, (fièvre, douleur musculaire, froid intense à grelotter, angoisse, dépression, anémie, perte de poids, manque d'appétit, insomnie, nervosité, problème de thyroïde et j'en passe). De 55, je suis descendue à 39 kilos en mois de 6 mois. Pour Halloween, j'aurai pu me mettre sur le balcon à la place du squelette (gag). Mon mari n'a jamais supporté cette maladie, bien qu'il ne soit pas atteint et m'a tellement ignorée, tellement rabaissée, tellement… tout, qu'au bout des 3 premiers mois de traitement, j'en étais au point de choisir entre la mort ou le divorce ; je ne suis pas morte ! Malgré tout, j'ai continué le traitement et je me suis battue. Je ne remercierai jamais assez ma mère pour son aide, c'est aussi grâce à elle que je peux témoigner aujourd'hui. J'ai 50 ans et demi et aujourd'hui, après toutes ces souffrances, j'ai eu la plus belle nouvelle de ma vie. Mon hépatologue m'a dit que j'étais guérie. Bien sûr, il faut que je remonte encore un peu mon anémie et les petits problèmes, mais je suis heureuse. Et c'est pour cela que je voudrais dire à tous les malades atteints, ne tardez pas à vous faire soigner et ayez confiance. Battez-vous comme je me suis battue. Au bout du tunnel il y a la lumière. J'en ai fait l'expérience. Je remercie aussi tous les médecins et infirmières pour leur gentillesse et leur aide. Alors, courage ! Amicalement

Josianne HEYDEL

LA REVOLTE D'UNE INFIRMIERE
Infirmière depuis 30 ans, je n'ai jamais cessé de travailler, avec passion malgré les difficultés traversées (…)
Je suis révoltée par l'attitude de certaines personnes qui ont été contaminées par le VHC (inconnu jusqu'en 1990). Contaminées souvent par un matériel non jetable et pourtant stérilisé (le VHC résiste aux températures de stérilisation) ou par des transfusions qui les ont souvent sauvées.
Ma révolte est celle d'une infirmière contaminée et qui entend, sans rien pouvoir dire, ces mêmes malades exiger que nous cessions de travailler.
Une infirmière contaminée ou pas, qui souille l'aiguille ou l'instrument qu'elle a dans la main, va en changer immédiatement. C'est la base de notre profession. Lorsqu'en plus on se sait contaminé, on prend dix fois plus de précautions. Il nous vient l'obsession d'éviter toutes écorchures aux mains, de les laver et de les désinfecter en permanence.
J'ai suivi 11 mois de traitement, en continuant à travailler. La direction étant informée, le médecin du travail m'a aidée à faire une déclaration de maladie professionnelle. Je les remercie pour tout cela.
Mes collègues m'ont soutenue, et n'ont jamais rien changé à leurs habitudes. Les seuls à qui je ne pouvais rien dire, et je le regrette : les patients. Non pas que je me sente coupable, mais ils n'auraient pas compris qu'ils ne couraient aucun risque.
Avoir une hépatite C donne l'envie de chercher un coupable, mais ce n'est pas la solution pour trouver la paix intérieure et calmer son angoisse.
Je souhaite que les mentalités changent, et que nous unissions nos forces pour lutter contre la maladie.
Cela fait 10 mois que je suis " négative ". Courage à tous.

M.I.L

" LA CONQUETE DE LA SANTE NE SE SEME PAS COMME UNE GUERRE,
car elle est liée justement au rétablissement de la Paix. "

[Robert Dextrait (prix de l'Académie diplomatique de la Paix - 1989]
Ce traitement est une épreuve longue de 6 mois, mais qui n'est pas insurmontable. J'ai eu des effets secondaires, problème de vue, dépression, fièvre, douleurs musculaires, difficultés à respirer, perte de poids, migraines, infections… Chaque problème fatigue. Alors, tous ensemble, ça épuise !
Mais il faut garder une activité physique.
Priorité à l'entourage qui doit savoir et comprendre le traitement. Se refermer est un piège.
Ma fille est partie en foyer pendant le traitement. Je conseillerai aux familles mono-parentales d'avoir un soutien supplémentaire pour les enfants. C'est, à mon avis, impératif. Il faut maintenir un climat serein. Les petites disputes augmentent les migraines, les migraines augmentent la nervosité. Il faut vivre à son rythme, pas à celui des autres.
J'insiste : être solidement soutenu, bien entouré, c'est primordial.
Bonne chance et bon courage à tous.

N.L.

HEPATITE B
J'ai 29 ans, technicien programmateur en informatique atteint d'une hépatite B depuis 1998. Je n'arrive vraiment pas à sortir de ma coquille. Il m'a fallut beaucoup de temps pour admettre que j'étais atteint de l'hépatite B. Ce qui m'agace le plus, c'est que depuis cette année, je n'ai eu aucune relation sexuelle. Tout simplement parce que j'ai une sorte de blocage. Je peux contaminer ma partenaire. (…)

Khaled

SURMENAGE VERSUS CONCENTRATION
Brigitte témoigne de la triste réalité d'actes médicaux afin d'éclairer les consciences.
Il y a environ deux ans, Brigitte se présente dans un service de phlébologie en cadre hospitalier. Elle eut la désagréable surprise de constater que le praticien usant d'une seringue stérile, a, ce jour là, par inattention et négligence posé celle-ci dans un haricot rempli de plusieurs cotons hydrophiles maculés de sang. Mais quel sang ? Pas le sien !
Fortement interpellée par son geste, ayant d'autre part eut à subir les atteintes d'une hépatite B quelques années auparavant, elle s'est insurgée lui reprochant sa faute professionnelle tout en lui précisant la dangerosité de son acte.
Prenant conscience, reconnaissant sa faute, il a continué à la traiter en spécifiant qu'il était surchargé de travail (au point de ne pas trouver le temps de se nourrir le midi).
" Que diable ! Travaillez moins…. Mais gagner moins s'avère hélas peu intéressant " lui dit-elle.
Argent, profit quand tu nous tiens. Que représente pour toi la vie…. L'humain ? Soyez…. Soyons tous et toutes extrêmement vigilants et vigilantes. La santé et la vie sont à ce prix….

Brigitte

" AFFRONTER AVEC FORCE ET OPTIMISME CE VIRUS QUI NOUS RONGE "
Je tiens à témoigner sur ce traitement qui est un vrai enfer. C'est une lutte de tous les jours. Les premières personnes que je souhaite féliciter sont mon mari et mes enfants, c'est aussi pour eux que j'ai lutté pendant tout ce temps, ils m'ont toujours encouragée et ont toujours eu beaucoup de détermination ; car je sais que cela n'était pas facile tout le temps, surtout moralement.
Même s'ils le savent, je tiens par ces quelques lignes à leur redire encore que je les aime de tout mon cœur et que je continuerai à me battre quoi qu'il arrive.
J'ai eu de la chance d'avoir des parents formidables et certains amis aussi qui m'ont bien soutenue et qui me font oublier certaines personnes que je croyais être des amis.
Je tiens aussi à remercier les personnes suivantes : le Dr Payen de Purpan, mon docteur de famille, notre thérapeute qui ont été formidables, et je n'oublierai pas non plus l'association SOS HEPATITES : toujours quelqu'un à notre écoute pour moi et mon mari des ces moments durs. Je souhaite tout le courage et la volonté aux personnes qui sont sous traitement, d'avoir affronté avec force et optimisme ce virus qui nous ronge.

Mme B.

QUAND RETROUVERAIS-JE MES CAPACITES ?
Ce témoignage n'est pas fait dans le but de rappeler les effets secondaires des traitements par interféron + ribavirine, mais surtout pour savoir combien de temps il faudra pour qu'ils s'estompent après l'arrêt du traitement. Certains effets sont-ils irréversibles ?
Les symptômes de mon hépatite C ont surgi suite à des efforts physiques. Je suis éducateur, et c'est en faisant un match de foot avec les gamins dont j'ai la charge que tout est arrivé. Soudain, un point de côté : sur le moment je pensais que c'était dû à un effort prolongé, donc je ne me suis pas affolé. Cette douleur n'est plus jamais partie, elle disparaissait légèrement au repos, et dès le moindre effort c'était la crise. J'étais tout le temps fatigué, alors je décidai de consulter mon médecin. Après toute une série d'examens, je me retrouve à l'hôpital pour faire une biopsie du foie et ensuite pour m'entendre dire que je devais être traité avec de l'interféron et de la ribavirine pour une durée d'un an. J'ai donc commencé de traitement dont on m'avait annoncé des effets secondaires (un état grippal) qui devaient durer 3 semaines. Le cauchemar a commencé au bout de deux mois (troubles de la personnalité, asthénie, problèmes dermatologiques, diarrhées, enfin la totale !). Six mois plus tard, le virus n'était plus là, mais je devais arrêter le traitement à cause des effets secondaires trop importants.
Quelques semaines plus tard, les douleurs ont réapparu, et suite à de nouvelles analyses, le virus était de retour. Depuis trois mois, je suis de nouveau sous traitement (interféron pegylé + ribavirine), j'ai toujours des effets secondaires, je vis au rythme du traitement, la fatigue est ma compagne. J'essaie de faire en sorte que mon moral soit plus fort que la maladie, pour cela je reste en contact avec mon secteur professionnel et des associations telle que SOS HEPATITES, qui m'a beaucoup aidé à comprendre la maladie et à la faire accepter par mon entourage. Ma grande question reste la suivante : suite à la maladie et à la prise de traitements, pourrais-je retrouver un jour mes capacités physiques et intellectuelles comme auparavant ?

Thierry

OUI, TOUT REVIENT, AUJOURD'HUI JE ME SENS BIEN
Alice répond à Thierry qui doutait de retrouver toutes ses capacités après le traitement.
Bonjour Thierry,
Je suis sûrement plus âgée que toi, j'ai 53 ans. Le traitement Interféron+Ribavirine, c'était le cadeau d'anniversaire pour mes 50 ans ! A la place de la fête dont je rêvais, j'ai entamé le long parcours que tu connais bien…
Aujourd'hui, tu me verrais, tu ne croirais pas que je suis passée par là. Tout ce que tu décris, je l'ai eu, et à la fin du traitement, je pesais 42kg, au lieu des 49 actuels qui me conviennent parfaitement. J'étais pâle, grise, faible, douloureuse, triste, et mes amis me disaient que " j'avais pris un coup de vieux ". Crois-moi, petit à petit, tout revient : les forces, l'équilibre psychologique, la gaieté. Mais sois bien patient, et indulgent avec toi-même.
Manges bien, choisis tes aliments : qu'ils te plaisent, qu'ils passent bien.
Reposes toi, et offres toi les plaisirs que tu peux t'offrir. Pour moi, c'était une balade par jour, le matin avant la grande fatigue du début de l'après-midi, et de la musique presque tout le temps, que j'écoutais de mon lit ou de mon fauteuil-relax. Gardes le contact avec tes collègues. Si tu peux, vois un psychologue : parler avec quelqu'un d'extérieur à ta vie, à ton traitement, et qui t'aide à relativiser les difficultés que tu vis, ça fait du bien.
J'espère que ces conseils ne t'agacent pas. J'ai envie de partager mon expérience, et si elle peut aider quelqu'un j'en serais heureuse
Oui, tout revient : j'avais cessé de lire, car j'avais mal aux yeux et à la tête. Je lis de nouveau, beaucoup et vite. J'avais du mal à me concentrer et à la fin de mon traitement, je me suis mise à l'étude d'une langue étrangère difficile et d'un nouvel instrument de musique. Ca marche. J'avais des douleurs, je croyais qu'elles ne partiraient plus. Je n'ai ai plus du tout.
En résumé, pendant le traitement, comme après le traitement, je me suis vraiment soignée, restant à l'écoute de mes malaises, et demandant de l'aide, à des médecins (mon généraliste d'une part, un homéopathe nutritionniste d'autre part), à un ostéopathe, à un psychologue. Je me suis aussi renseignée du côté des médecines naturelles : contre les douleurs dans les genoux et aux épaules. Elles semblent avoir été parfaitement efficaces.
Aujourd'hui, je me sens bien. Je reste vigilante et prudente mais je suis bien. J'ai bonne mine, et on me le dit. Les gens à qui je dis à quel point j'ai été malade le croient à peine, et ils me disent que ça les rend optimistes, et confiants dans les progrès de la médecine.
Courage Thierry ! On est tous avec toi !

Alice

NE VOUS LAMENTEZ PAS
Je suis de l'Ile Maurice. J'ai 35 ans, ex-toxicomane et porteur de l'hépatite C. Cela ne fait pas trop longtemps que je sais que je suis porteur de ce sale virus, qui me ronge nuit et jour. Croyez-moi, être porteur du VHC, au début, ce n'était pas facile du tout. Mais grâce à l'association SOS HEPATITES, je m'en suis sorti.
Je suis en prison pour un délit de seringue. Chez nous (prison) 60% des détenus sont porteurs. On reçoit des réponses contradictoires au sujet de la maladie. Ca me rongeait physiquement et moralement. Un jour, je suis tombé sur un magazine qui parlait de l'association ; j'ai tout de suite écrit au président. Je le remercie de tout cœur ainsi que toute l'équipe qui m'a aidé à avoir les réponses qui m'étaient cachées.
Le lendemain, je suis allé voir le médecin de la prison pour lui faire parvenir ma découverte sur l'hépatite C. Vous savez ce que j'ai récolté ? deux jours d'isolement. Croyez-moi, ce n'est que pure vérité. Mais de chef de la prison m'a expliqué leur situation et le prix du médicament qui n'est pas disponible sur le marché local.
Imaginez-vous, les Français, avec toutes les facilités que vous avez, sans dépenser le moindre sou et patati et patata, pour vous aider. Vous devez être fiers d'être Français, mais je ne comprends pas pourquoi vous vous lamentez toujours au sujet du traitement qui vous aide à vivre. Moi, je sais que je ne guérirai jamais. Le traitement, je crois que je ne le toucherai jamais parce que le coût du médicament est beaucoup trop cher pour pouvoir se le procurer, c'est ce qu'a dit le médecin. Mais si j'étais Français, je suis sûr que je serais guéri. Désolé pour mon français, je suis allé à l'école de la rue et à l'université de la prison.
Merci à tous.

N.B. (Ile Maurice)

J'AI DE LA CHANCE DANS MON MALHEUR
OU L'ENDROIT DE LA MEDAILLE

Je crois être un mari adorable, un père qui aime très fort ses deux enfants (une fille et un garçon de 36 et 34 ans) et ses cinq petits-enfants (quatre petites filles et un petit-fils). Mais voilà, ma vie est devenue un calvaire, du fait de cette bête qui ronge mon foie depuis 1984.
Selon les dires de ma proche famille (de souche ou par alliance), je serais contagieux, et dès lors suis traité en pestiféré : il est interdit de venir boire un verre chez moi ou de partager un repas à ma table. Je pleure tous les jours sur l'absence de visite de mes petits-enfants dont j'ai enlevé toutes les photos, car cela devenait trop pénible pour moi d'en être privé. Un jour, mon gendre a dit à son épouse : " je ne veux plus que mes filles approchent ton père. L'interdit ne concerne pas Jeremy, né avant ses demi-sœurs, et qui ne fait que porter le nom de son père adoptif ". Celui-ci, militaire de carrière, part souvent pour l'étranger (le Golfe, la Bosnie, Mayotte, Djibouti, pays à risques s'il en est… ). Il est permis alors de se poser la question : qui peut contaminer l'autre ?
En attendant, je souffre beaucoup de cette situation, et les juges dans les tribunaux ne font rien pour m'amener le peu de réconfort que j'attends d'eux. La loi est-elle ainsi faite pour les grands-parents ? Je sais maintenant que je partirai sans avoir revu mes petits-enfants…
Pour ma femme, la vie est très dure. Sa souffrance pèse lourd sur ses épaules depuis le jour où elle a appris, en 1993, ma contamination. Aujourd'hui, je me sens déprimé, n'ai plus goût à la vie qui est devenue un enfer. J'ai du mal à marcher car mon hépatite est chronique et s'y ajoute tout le reste….
J'affirme qu'en raison de tout le soutien, de tous les soins qu'elle m'apporte, de la permanence de son sourire, de tout le temps qu'elle passe à mes côtés, sans cesser de répéter que nous sommes mariés pour les bons comme pour les mauvais moments de l'existence, ma femme qui entend assumer son devoir d'épouse, mérite la plus grosse médaille d'or qui puisse exister ! cela fait très longtemps que nous dormons côte à côte, tels un frère et une sœur. Elle me dit toujours : " ce qui m'importe, c'est que tu restes le plus longtemps possible auprès de moi et que l'on se batte ensemble parce que je t'aime tant ! ". Je ne doute pas de la sincérité de ses paroles, car je lis dans son regard tout l'amour qu'elle me porte. Je la soupçonne de pleurer souvent en cachette, dans un coin de la maison, bien qu'elle fasse toujours bonne figure devant moi.
Elle est vraiment très dévouée et j'aimerais passer un message à l'intention d'autres couples qui se trouvent dans notre situation ? Je ne comprends pas les hommes et les femmes qui abandonnent l'être aimé à son triste sort de malade. Moi, j'ai de la chance dans mon malheur. Mon épouse fait partie des " épatantes " et, de tout cœur, je l'en remercie et souhaite que beaucoup d'autres contaminés soient dans mon cas. D'une certaine façon, je me sens heureux en dépit de mon malheur car mon épouse ne m'a jamais lâché et déploie une formidable énergie en faveur des personnes atteintes du VHC.

See, Sex & C
Ou L'envers de la Médaille

Alice est adorable. Jeune quinquagénaire, mignonne à croquer, tonique, bien dans sa tête et dans ses escarpins, qui pourrait penser qu'elle est contaminée par l'hépatite C ? Et pourtant, c'est sa réalité qu'elle assume le mieux possible, sans plainte ni gémissement, s'estimant heureuse que ses examens soient rassurants et ne révèlent pas une cirrhose en gestation.
Lorsqu'elle est venue rejoindre notre association, c'était pour militer, pour aider les autres. Nous avons parlé, sympathisé. Les confidences sont venues, avec le temps.
Alice vit seule. Ses enfants sont adultes et autonomes. Elle a divorcé il y a très longtemps, avant sa contamination qu'elle situe en 1980. C'est en 91, à l'occasion d'un don du sang qu'elle a découvert sa séropositivité et les examens complémentaires ont conclu à une hépatite C chronique. Elle a encaissé, souffert du manque d'information mais a fait front et sauvegardé l'essentiel de sa vie, du moins ce qui ne ressort pas de la vie privée, de la vie affective.
En 1991, quand elle a appris sa pathologie, elle était en vacuité sentimentale. Depuis deux ans déjà. Ce n'était pas, pour elle, un problème existentiel, car, fataliste, elle se disait que le Prince Charmant, si il devait croiser son chemin, saurait se faire reconnaître. Et s'il ne venait pas, la vie offrait aussi d'autres satisfactions, peut-être un peu plus stériles, mais contre mauvaise fortune, bon cœur.
Le Prince Charmant a croisé son chemin. Deux fois.
La première fois, il avait les traits d'un homme fort sympathique, divorcé également. A la cinquantaine, on sait prendre son temps. Donc le "feeling" s'installe. Les rencontres se multiplient. La complicité est là. Tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes. Mais pour lui davantage que pour elle. Car, dans cette belle histoire, elle a toujours au fond de sa tête une petite ritournelle qui lui répète : "quand est-ce que tu vas lui dire ? Les choses se précisent, tu ne peux pas passer au stade de l'intimité sans l'avoir informé avant. Il te faut lui parler. Toi-même tu n'aimerais pas du tout être mise devant le fait accompli. Tu prendrais cela comme un abus de confiance. Allez, courage, il faut parler… ". Et un soir, au cours d'un souper en tête à tête qui devenait de plus en plus tendre, elle parla. Il écouta, se figea, ne posa aucune question malgré toutes les perches qu'elle lui tendit. Le souper était soudain moins succulent et la tendresse s'évanouissait pour laisser place à la gêne, au retrait de l'autre. Ceci se passait chez lui. Il l'avait invitée. Avant les agapes, il lui avait fait visiter sa maison, sa chambre, avec une lueur complice au coin des yeux. Il habitait à 50 kilomètres de chez elle. Il était tard. Le souper était maintenant fini. Il parla un peu, très pudiquement, de la santé de sa vieille mère qui le préoccupait, du fait qu'il ne supportait ni le mot médecin, ni celui de médicament et encore moins celui de maladie. Il proposa la chambre d'amis…. Elle refusa, prétexta qu'elle était lasse et qu'elle avait totalement oublié que le lendemain elle avait une réunion très importante, à la première heure, où elle devait être performante. Bref, elle repris sa voiture et rentra chez elle. La nuit était claire, le temps était beau, c'était juillet mais elle ne s'en aperçut pas. Elle pleura pendant tout le parcours. Déception, orgueil blessé, adieu les rêves et le prince charmant…Quand elle arriva chez elle, son répondeur téléphonique lui fit signe… C'était lui. Il bredouillait, s'excusait, lui disait qu'elle avait toutes les qualités de la terre mais qu'il avait trop peur et qu'il ne pouvait plus rien envisager avec elle. On resterait amis……
Elle s'en remit. Le temps passa.
Quelques années plus tard, le destin lui envoya un autre Prince Charmant. Elle se cabra, fit tout pour décourager ce prétendant, le souvenir de son échec cuisant et de la fin de non recevoir qu'elle avait du encaisser remontant à la surface. Il s'imposa. Elle parla. Il entendit, dit qu'il comprit, qu'il acceptait. Il avait beaucoup voyagé, travaillé chez les lépreux en Afrique et lui dit que ce n'était pas un petit virus appelé C qui allait leur gâcher la vie. Elle le crut. Elle n'attendait que ça… La vie s'installa. Pas très facile car il attendait beaucoup d'elle, trop certainement. Un jour, toujours au cours d'un souper, il lui déclara qu'il était très déçu de leur relation et qu'il n'était vraiment pas payé de retour par rapport aux risques qu'il avait pris. De peur qu'elle ait mal compris, il rajouta : "je suis certain que si Chirac savait ça, il me donnerait une médaille. Quel mec se serait engagé à tes côtés, à ma place ?… ".
Elle ne digéra jamais la "médaille".
Alice vit seule. Elle ne se met plus jamais à table, pour le souper. Elle ne veut plus jamais entendre parler de vie sentimentale, de liaison, de couple. Elle dit avoir fait son deuil de sa vie privée. Que c'est vraiment payé trop cher, trop difficile, trop douloureux, insurmontable. Elle rajoute même en souriant, "d'ailleurs je ne suis pas vraiment seule. J'ai un concubin, Monsieur le virus "C" et avec lui, au moins, on arrive à négocier, et presque à s'entendre".
Pour Alice, la vie ce n'est plus "sea, sex & sun", c'est désormais "wait & see".

LA SEULE ISSUE QUE L'ON M'AI PROPOSEE : LE RMI
Agée de 50 ans, c'est en mars 1997 que nous nous sommes aperçus que j'étais atteinte par le virus de l'hépatite C. Selon toute vraisemblance, ma contamination a eu lieu lors d'un examen médical (fibroscopie) en 1992. Je suis commerçante, je tiens seule un magasin qui est ma seule source de revenus. Enfin, je suis célibataire ; c'est donc seule que j'assume et supporte le quotidien !
Jusqu'à ce jour, j'ai suivi un premier traitement (interféron en 1997-98 puis un second (interféron +ribavirine) en 1999-2000. Je commence un troisième traitement (interféron pégylé+ribavirine). A l'approche de ce nouveau traitement, je m'interroge pour l'avenir. Je sais maintenant à quoi m'attendre et la fatigue, les douleurs articulaires m'empêchent de tenir correctement mon commerce. Je ne peux pas me permettre d'arrêter, cependant je suis amenée parfois à fermer, d'où perte de revenus et perte de clientèle.
De plus, mon habitation est accolée à ce fonds de commerce. Si je suis obligée de déposer mon bilan, je perds ma maison par la même occasion. Peut-on penser, à l'heure où le gouvernement tente de convaincre les chercheurs d'emploi que la solution tient dans la création d'entreprise, que le système et les droits offerts aux commerçants soient un jour au moins équivalents à ceux des salariés ? La seule issue que l'ont m'ait proposée après le dépôt de bilan, c'est le RMI !!! (…)

Annie

LETTRE A MON HEPATITE C
Je voulais te dire que je ne veux plus de toi.
Va polluer les autres, mais s'ils sont comme moi
Ils te rejetteront comme un vieux torchon.
Toi qui fais du mal, nous aussi on peut te détruire :
Maintenant on a les moyens. La science va te rejeter.
Dégage de là, part au loin,
Fais toi toute petite,
Disparaît
De ma vue et de mon corps.
Je te hais, " basta " de toi.

Simone

SANS COMMENTAIRE…
Quand j'ai dit à ma femme que j'allais débuter un nouveau traitement (j'en suis au troisième !), elle m'a répondu :
-tu vas de nouveau être malade ?
Tout est dit ! …

Manu


" Apprivoise la douleur pour en avoir raison ", ainsi parle sur l'autre bord le sage en bonne santé. Un sage fort de son inexpérience et qui n'est, au demeurant, qu'un plaisantin.
Cette citation est tirée du livre de Louis René Des Forêts : Pas à pas jusqu'au dernier

" Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas. C'est parce que nous n'osons pas qu'elles sont difficiles "

Sénèque


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